Помню свою абсолютную растерянность в день, когда моему ребенку поставили диагноз.
Я не понимала, как такую новость вмонтировать в жизнь, хотела скорее проснуться, чтобы это всё оказалось страшным сном (ведь не может такое произойти со мной на самом деле, я ж не делала ничего плохого, за чтооо?) , а вестибулярный аппарат отказывался балансировать в реальности.
Мой сын, который не знал еще, что произошло, беспечно ел мороженое, сладкая шапочка которого выпала на асфальт и растаяла, превратилась в желтую лужицу.
Я смотрела на нее и думала, что вот... вот так я себя и чувствую. Будто обычная я, собранная, эффективная женщина, оплавилась в бесполезную липкую лужицу.
Толку от меня - никакого.
Хотелось сесть, потому что ноги не держали, а лучше лечь и заснуть, сбежав от боли в царство морфея. То есть хотелось и проснуться и заснуть одновременно.
Но спать нельзя, надо что-то делать.
Звонить, писать, решать.
Сложней всего, когда рушится мир, взять себя в руки и действовать эффективно.
Потому что на вид ты обычный человек, ну, может, чуть уставший или заплаканный, и никто не подозревает даже, что прямо сейчас ты летишь спиной вниз в колодец беды, сдирая ногти о стены.
Хочется позвонить куда-то и сказать: "Меня сейчас разорвет от боли", а там, на другом конце кто-то понимающий, кто-то, кому не плевать, ласково скажет: "Я сейчас помогу. Опиши проблему".
Но такого телефона нет.
И мне предстоит перелопатить океан противоречивой информации, несколько раз утонуть в нем, психануть, напиться успокоительных, которые не помогают успокоиться, нырнуть в тревожный рваный сон, потом в ночи рыдать в ванной, звонить подруге, выть, кидать об стену телефон, а потом дрожащими руками собирать его и молиться, чтобы работал, чтобы просто трещина...
Я собрала его. И он работал. Просто была трещина.
Я поняла, что меня тоже кинули об стену, и мне показалось, что я разбита, и меня больше не собрать. Но - собрать. Надо собрать себя и - несмотря на трещину в сердце - работать...
Сейчас всё позади, но я запомнила то испытание на всю жизнь. Оно разделило жизнь на ДО и ПОСЛЕ.
А есть родители, чьи дети больны многократно тяжелее, и им совсем сложно и страшно, и колодец их глубок и порой кажется, что бездонен, а трещина похожа на разлом, который не собрать.
Как в такой ситуации спасать ребенка, когда сам тонешь?
Для таких сложных случаев в России теперь работает Благотворительная служба поиска медицинской помощи «Верное направление».
Это горячая линия для родителей тяжелобольных детей, которые не могут получить или оплатить необходимое лечение для ребёнка.
Обратиться на горячую линию можно в случае, если возникли сложности с получением или оплатой лекарственных препаратов, назначенного лечения, технических средств реабилитации или необходимых ребёнку обследований.
Специалисты службы бесплатно осуществляют поиск вариантов получения медицинской помощи за счет государства и благотворительных фондов, и сопровождают до момента получения помощи.
Телефон бесплатной горячей линии: 8-800-303-303-0
Сайт проекта: www.vernap.ru
Вк:
Служба поиска медицинской помощи
Вместе проще искать... верное направление.
Желаю всем читающим этот текст, чтобы у вас никогда не было повода звонить по этому телефону.
Но если знаете кого-то, кому этот номер актуален, расскажите ему, пожалуйста, о проекте.
Чтобы вместе помочь залатать трещину.
